Chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ sẽ tập trung vào một số giải pháp trọng tâm như hoàn thiện hệ thống chính sách, pháp luật về trợ giúp xã hội, phục hồi chức năng đối với người tâm thần, trẻ em tự kỷ và người rối nhiễu tâm trí.
Tự kỷ là một bệnh lý ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động giao tiếp, sinh hoạt hàng ngày của người bệnh nên rất cần sự quan tâm, đồng cảm của mọi người xung quanh. Do vậy, với mục đích nâng cao nhận thức và kêu gọi cộng đồng tạo điều kiện cho người tự kỷ sống hòa nhập, Liên Hợp Quốc đã lựa chọn ngày 2/4 trở thành Ngày Thế giới nhận thức về chứng tự kỷ.
Hiện nước ta chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ tự kỷ, song theo số liệu của Tổng cục Thống kê công bố vào tháng 1/2019, có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong số này có khoảng 1 triệu người tự kỷ, tỷ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ước khoảng 1% số trẻ sinh ra. Nhiều phụ huynh đã rơi vào trầm cảm, khủng hoảng, bế tắc khi biết con mình mắc bệnh tự kỷ, họ đã trải qua những ngày tháng tưởng như tồi tệ nhất trong đời làm cha mẹ. Song họ dần đứng lên, cùng con đi qua chặng dài điều trị, hòa nhập.
Bà Trần Thị Hoa Mai, Phó Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam cho rằng, do thiếu thông tin và công cụ mang tính khoa học, phần lớn trẻ tự kỷ ở Việt Nam đã không được chẩn đoán sớm bằng các công cụ sàng lọc. Chỉ đến khi những triệu chứng quá rõ ràng mới được đưa đến các cơ sở y tế.
Và phải mất thêm một thời gian để cha mẹ cân bằng tâm lý, vượt qua cú sốc chẩn đoán, trẻ mới bắt đầu được xem xét đến việc can thiệp. Hệ quả là nhiều trẻ bị bỏ lỡ mất cơ hội được can thiệp ở giai đoạn vàng, thời điểm vàng. Hiện nay, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ có sự tham gia của cả các cơ sở công lập và tư nhân, nhưng luôn luôn là dịch vụ có trả phí.
Chị Nguyễn Thị Hoa, 29 tuổi ở Hà Nội có con 3 tuổi. Khi mới chào đời, con giống như bao đứa trẻ khác, không có gì bất thường. Khi được 16 tháng tuổi, cháu có biểu hiện gọi không nghe, không giao tiếp bằng mắt, đi kiễng chân… Thời gian đầu, chị cứ nghĩ con mình chỉ chậm nói thông thường, nhưng đến năm con hơn 2 tuổi, gia đình vẫn không thấy con có tiến triển; vợ chồng chị quyết định đưa cháu đến Bệnh viện Nhi Trung ương khám, bác sĩ kết luận cháu mắc chứng tự kỷ. Quá sốc, chị quyết định nghỉ việc ở một doanh nghiệp Nhà nước để tập trung điều trị cho con. “Khi phát hiện ra con như thế, cảm giác đầu tiên là tất cả đã sụp đổ, nhưng khi nhìn vào con như thế mình không cam lòng và thấy đây là thử thách đầu tiên của mẹ con tôi.” – chị Hoa tâm sự.
Cũng giống trường hợp của chị Hoa, chị Nguyễn Nga ở thành phố Từ Sơn, tỉnh Bắc Ninh thấy con ít giao tiếp với những người xung quanh, kể cả người thân thiết, hơn 2 tuổi mà cháu chưa nói, 3 tuổi cháu chỉ nói vài câu nhưng rất ngọng nên đưa cháu đi khám tại bệnh viện, bác sĩ kết luận, con chị bị tự kỷ. “Em đã ngất đi khi biết con bị bệnh. Tự mình đấu tranh với bản thân mình, thấy con bị thiệt thòi mình phải vững tâm để lo cho con khi mẹ gục ngã thì không ai lo cho con cả. Mẹ là cuộc sống, là điểm tựa của con”- chị Nga cho biết.
Theo GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, tự kỷ là một hội chứng nan giải và chưa có phương pháp nào điều trị hiệu quả. Với tỉ lệ khoảng gần 1% trẻ em mắc tự kỷ, việc giáo dục, hỗ trợ trẻ tự kỷ phải được giải quyết bằng một chính sách ở tầm quốc gia, không thể giải quyết bằng những cố gắng nhỏ lẻ của một số tổ chức hay một số nhóm người có tâm huyết. Để giúp trẻ tự kỷ hoà nhập, sống độc lập được đòi hỏi sự cố gắng lớn của phụ huynh, cộng đồng xã hội và đặc biệt là sự hỗ trợ từ phía Nhà nước thông qua hệ thống cơ chế chính sách.
Từ góc độ pháp luật, Luật sư Nguyễn Hữu Toại – Giám đốc Công ty Luật TNHH Hừng Đông cho biết: Tại Khoản 1, Điều 3, Luật Người khuyết tật năm 2010 và các văn bản hướng dẫn thi hành có nêu rõ về 06 dạng khuyết tật được công nhận bao gồm: Khuyết tật về vận động, khuyết tật về nghe, nói, nhìn, khuyết tật thần kinh, trí tuệ và một số dạng khuyết tật khác.
Điều 2, văn bản hợp nhất số 763 ban hành năm 2019 của Bộ Lao động – Thương binh và Xã hội có quy định chi tiết cũng như hướng dẫn thi hành các điều của Luật người khuyết tật có giải thích rõ về các dạng khuyết tật như: Khuyết tật vận động; Khuyết tật nghe, nói; Khuyết tật nhìn; Khuyết tật về thần kinh, tâm thần; Khuyết tật về trí tuệ và các khuyết tật khác. Dù các văn bản này đều không đề cập đến cụm từ “tự kỷ” nhưng hiện nay, tự kỷ đã được công nhận là một dạng khuyết tật và được hưởng trợ cấp đối với người khuyết tật theo quy định của Nhà nước nếu được cấp giấy chứng nhận mức độ khuyết tật.
Vì thế, luật sư Nguyễn Hữu Toại cho biết, ngoài việc được hưởng trợ cấp theo quy định, trẻ khuyết tật còn được hưởng các chính sách như: Ưu tiên nhập học cao hơn 03 tuổi so với quy định chung (khoản 1 Điều 2 Thông tư liên tịch 42/2013/TTLT-BGDĐT-BLĐTBXH-BTC); Ưu tiên tuyển sinh, xét tuyển thẳng vào các trường trung học cơ sở, trung học phổ thông, trung cấp chuyên nghiệp mà không cần thi/xét tuyển; xét tuyển thẳng vào các trường đại học, cao đẳng (khoản 2 Điều 2 Thông tư liên tịch 42). Được cấp học bổng hằng tháng trong thời gian 10 tháng/năm học nếu thuộc đối tượng được hưởng chính sách đang học tập tại cơ sở giáo dục đại học, trung cấp chuyên nghiệp (Điều 7 Thông tư liên tịch số 42); Được hỗ phương tiện, đồ dùng học tập: Nếu thuộc hộ nghèo/hộ cận nghèo đang học tại các trường được hỗ trợ 01 triệu đồng/người/năm học để mua sắm phương tiện, đồ dùng học tập; Trợ cấp và miễn, giảm học phí (khoản 2 Điều 85 Luật Giáo dục).
Với những chính sách thiết thực cùng với việc thay đổi rất đáng kể về nhận thức từ chính gia đình, cộng đồng về trẻ tự kỷ, những đứa trẻ không may bị tự kỷ ở Việt Nam có thêm điều kiện, cơ hội để cải thiện sức khỏe, hòa nhập tốt nhất với cộng đồng.
H.Chi
